Karolína 2.6.2009 12:18

Re: OT pro Štětinku

Celodenní péče o nemohoucího člověka je VĚCÍ CELÉ RODINY!!! Tzn. střídají se ti, kteří mohou pomoci! Nemůže to záviset na jedné osobě, která má navíc na starosti domácnost, 2 relativně malé děti, stále navíc nemocné, práci a další věci. To prostě nejde! I při péči celé rodiny je to vyčerpávající, ale hlavně není schopen nikdo poskytnout opravdu odbornou péči, hlavně při rehabilitaci! Ono ani vyměnit plínku není jednoduché, natož rozpoznat případné příznaky dalšího ataku či problému. Etika výměny plínek dcera-otec je také diskutabilní, už jsem se setkala s odmítnutím otce, aby dcera vůbec tuto činnost vykonávala, i když dotyčný nemohl kvůli svému postižení dát svoji nevoli najevo jinak, nežli spastickými projevy. Ten výraz zděšení otce, který nemluvil, nehýbal se a prakticky komunikoval jen očima, když dcera přišla s tím, že ho očistí byl tak výmluvný, že jsme toho raději nechali. Není to jednoduché rozhodování a, bohužel, systém v tomto státě tomu nikterak nenapomáhá!

• reagovat
• nahlásit příspěvek

Apina 2.6.2009 13:21

Re: OT pro Štětinku

Etika výměny plínky dcera - otec. U nás šlo tohle všechno strašně rychle díky tátově agresivní nemoci, ale jednou těsně před přechodem na pleny jsem mu musela přistrčit bažanta jak to říci - až bylo všechno, jak má být - táta se chudák nedokázal ani vyčůrat, asi kvůli tomu, že jsem to byla já. Pleny mu raději měnila máma, ale to už vzdal veškerý boj, těžko se o tom mluví. A systém?! - S tátou to šlo hrozně rychle, jen po jeho pobytu v nemocnici jsme se s maminkou zařekly, že tam ne - ratejna pro 7-8 lidí, žádné plenty, přebalování i umírání na veřejnosti před očima všech ostatních pacientů. Čas na hledání jiného zařízení ani nebyl. Systém jsme si užili hlavně s tetou, vlastně jsme měli všichni včetně ní kliku, že si celé měsíce udržela jasnou hlavu a dlouho se slábnoucí den ze dne držela sama na nohou. Byla bojovnice. Pečovatelky totiž podmínily donášku obědů pořízením další služby! O jejím praktickém lékaři jsem se tu už jednou rozohnila, toho pána nelze nazvat slušným slovem, člověk by urazil ta zvířata. Co se týká žádosti o příspěvek, zaregistrovali ho asi měsíc před jejím úmrtím (po cca 3 měsících od podání), ale nikdy ho nezačali projednávat, i když dnes si nedělám nejmenší iluze, jak by to po dotazu na jejího "lékaře" dopadlo. Vlastně jsme si všechno museli zjišťovat sami, nikdo nám dobrovolně nedal žádné informace o možnosti ošetřování takových a nakonec ležících lidí, jediné, co jsme hlavně u tety zažili, byly ty klacky pod nohy. Jen internet mi pomáhal nalézat informace v nouzi. Bylo to opravdu poučné.

• reagovat
• nahlásit příspěvek

xz 2.6.2009 14:18

Re: OT pro Štětinku

sestrenice z matciny strany  pecuje o nemohouciho otce jiz sest let, dala vypoved, udelala si vecerni kurzy, ma vsak muze, ktery kdyz prijde z prace, sedi pod pantoflem  doma, kazdy vecer tatu koupe,masiruje, zabavuje atd.Rikame mu matka Tereza.Sestra a bratr se stridaji, nekdy v sobotu nebo v nedeli(ne kazdou). Po tak dlouhe dobe uz davno s kyselymi tvaremi, zas jeden vikend v ...a remcujou, ze dotycni zbasti celou   penzi, tak co si stezujou. S bratrem se pohadali, tak nekdy prijde jen jeho zena s dcerou.Ta taky pracuje a ma povinnosti doma.Jednou v roce ho daji na tri tydny do ustavu(zaslouzena dovolena), i kdyz vi, ze tam nezustane, tak place. Za to nemuze, takovy drive nebyl.V realite to bohuzel nefunguje jak v priruckach.Vedle v baraku pecuje jedna pani o manzela v komatu.

Vazne, nechtela jsem tomu verit.Pry byla za svobodna zdravotni sestrou, pak 30 let v domacnosti , udelala si rychlokurs.  Prijde asi pojistovnu levneji.

• reagovat
• nahlásit příspěvek

zana 2.6.2009 14:57

Re: OT pro Štětinku

Když jsem se starala o maminku, hledala jsem taky info na netu (kde jinde, že - viz výše). Našla jsem web "pečující", ani nevím, jestli tam ještě je a co na něm je dneska. Tehdy tam byl přeložený manuál z nějaké, tuším, anglosaské země. Dlouze se tam hovořilo o tom, jak je domácí péče obtížná a jak hrozí syndrom vyhoření "a proto neváhejte a, jakmile vás začne péče o vašeho blízkého ničit, ihned si zařiďte nějakou službu, která vás nejtěžšího břemene zbaví a umožní vám jen láskyplně pečovat o maličkosti", Text si samozřejmě takhle doslova nepamatuju, ale udělal na mne v tu chvíli takovej dojem, že jsem si ho dost dlouho fakt pamatovala málem doslova ... v prvním okamžiku jsem nevěděla, jestli se smát, nebo brečet, nebo do tý obrazovky praštit kamenem,

• reagovat
• nahlásit příspěvek

kkote 2.6.2009 14:51

Re: OT pro Štětinku

pece je veci nejen rodiny, ale i podpurnych sluzeb - home care, pečovatelské služby, respitni péče atd, je nutné se informovat co v danem miste funguje, a je take veci dostatecneho materialniho usnadneni - vhodneho choditka, pomucek do koupelny, toaletniho kresla (jen naproste minimum lidi potrebuje opravdu pleny), atd., v tom by vam melo pomoci rehabilitacni oddeleni bud nemocnice nebo v miste bydliste. Je vhodne nechat si poradit a nacvicit nejlepsi zpusob fyzicke dopomoci, to by vas mel naucit fyzioterapeut (neexistuji rehabilitacni sestry), dle postizeni vaseho tatinka. Zda se, ze jeho onemocneni je velmi nedavne, nedari se mi dohledat co a kdy se presne stalo, soudim, ze jde o postizeni hybnosti a to se muze lepsit opravdu dlouho, mesice a roky, a zacatek toho lepseni muze byt velmi pozvolny, takze je treba vytrvat v cilenem cviceni. Domaci pece je opravdu narocna, nadruhou stranu zadne prostredi neni pro cloveka tak stimulujici, jako prostredi rodiny, vykonavajici pravidelne ty nejobycejnejsi ukony - vareni a jedeni jidla, ktere ma rad, obleknuti domaciho obleceni misto pyzama, posazeni ke stolu, do oblibeneho kresla, hudba, filmy a cinnosti ktere byly jeho konickem atd. Posuzovat stav ted je moc brzo, dejte si cas na rozhodnuti a promyslete vice moznosti, nejen ve smyslu co zvladnete, ale i ve smyslu "co si nebudete pozdeji vycitat" - lidska duse je zahadna a jen vy se znate nejlepe. Drzim vam palce oběma

• reagovat
• nahlásit příspěvek

Apina 2.6.2009 16:47

Re: OT pro Štětinku

tak, jak jsem to poznala já z té praktické stránky - home care - předepisuje ji praktický lékař, jinak se ani nehnou, u tety mi rovnou řekli, že pan doktor asi napíše nemocnici. Prostě nezájem. Nakonec jsme donutili doktora konečně přijít a sice poté, co jsem kontaktovala sdružení "Cesta domů" (ochotní), ale i oni chtěli spolupráci s praktickým doktorem, protože předepsat nemůžou ani pilulku - jak to dělat s bojkotujícím doktorem opravdu nevím - chtěla jsem tetu nechat zemřít doma, ta myšlenka mě přešla při pohledu na tátu - ty jeho velké kulaté oči plné strachu bylo třeba vidět - prostě mi došlo, že tohle nemusí vydržet, chtěla jsem mu zachránit život, to jsem ještě netušila, že v něm už asi hlodá ta choroba. Po čtyřech dnech krize jsme donutili konečně přijít doktora, aby milostivě napsal papíry, které přitom ani neměl u sebe - tudíž táta šel ještě k němu do ordinace, já bych totiž asi bývala spáchala vraždu.

Pečovatelské služby - z mého pohledu to berou jako jakýkoli jiný byznys - k nevýdělečné službě bylo třeba povinně uzavřít dohodu o výdělečné službě. Možná jsme měli smůlu, ale toto je naše osobní zkušenost. Vedoucí pečovatelek dokonce pravila, že teta na tom vlastně tak špatně není, že je na tom vlastně docela dobře - akorát, že za pár měsíců chudák umřela, tak dobře na tom byla.

Půjčovna pomůcek - celkem ochotní, za všechno je nájem v řádu desetikorun/den. Tudíž kolečkové křeslo 10-15Kč/den. Chodítko a toaletní křeslo to samé cca 10 Kč/den. Vše je prostě k mání za peníze. Člověk to v té půjčovně naloží a veze sám domů. Denní částku je třeba znásobit na měsíce a roky.

 Prostě toto je při vší úctě realita, kterou jsem zažila já při snaze udržet tetu a tátu doma, přitom tam nešlo o mrtvici, ale nemoc v konečném stadiu. Prostě se bojím, že Štětinku čeká velmi těžké období ať se rozhodne pro cokoli. nesmíme přitom zapomenout, že má dva malé kluky a nastoupila relativně nedávno do práce.

• reagovat
• nahlásit příspěvek

kkote 2.6.2009 17:23

Re: OT pro Štětinku

vzdycky samozrejme zalezi na lidech. Ale minimalne ad pomucky nemate pravdu - pomucky ktere jsem zmiňovala plati pojistovna, nektere musi schvalit revizni lekar, nektere staci poukaz s razitkem rehabilitacniho lekare, nebo ortopeda, nebo neurologa.  Podivejte se napr na www.dmapraha.cz, maji na strankach navod jak pomucku ziskat, ale jsou i jine firmy.  V prvni fazi po vzniku onemocneni typu mrtvice je treba, aby clovek natrenoval co nejvice dovednosti v sobestacnosti a k tomu je cileny trenink potreba at uz doma, nejlepe s pomoci fyzioterapeuta, ergoterapeuta nebo za hospitalizace na luzkove rehabilitaci, nebo treba i ambulantně na rhb odděleni, paralelne s tim se trenuje i zlepseni hybnosti postizenych koncetin. U nevylecitelne nemocneho je samozrejme cil jiny, to neni moje parketa.  Kdo v nynejsi fazi muze rict, ze stetincin tatinek uz nikdy nebude chodit?, nezvladne prejit do kresla?, na toaletu? Ale moje zkusenost je takova, ze v LDN se to tezko nauci, protoze pocet pacientů na jednoho fyzioterapeuta je prilis vysoky a ergoterapeut je zcela vzacne. Znovu opakuji, problematika lidi s postizenim pohybu je jina nez lidi s onkologickymi onem. nebo demencemi - je skoda "prosvihnout" prvni fazi, kdy je uprava pohybu "nejjednodussi". Dát tatinka do pece mimo rodinu muze byt az pozdejsi vychodisko. Dobre sluzby, i kdyz placene, poskytuje taky www.ergodoma.cz.  Je škoda, ze jste mela jen negativni zkusenosti, ale treba obcas nekde neco taky funguje.

• reagovat
• nahlásit příspěvek

Apina 2.6.2009 17:57

Re: OT pro Štětinku

Myslím, že byste měla přímo kontaktovat Štětinku - někde tu nechávala mail a určitě ho tu někteří mají, já si ho nepamatuji, je to ona, která akutně potřebuje informace a pomoc a myslím, že nějaké informace máte. Možná je i na Hadopesech. V podstatě cíl máme asi stejný nějak pomoci, radou nebo i zkušeností, třeba negativní - já jen holt mám ty zkušenosti někam posunuté a rozhodně ne pozitivně. Mimochodem, asi něco z toho už zažívá Štětinka - jejího tatínka z nemocnice poslali do LDN doslova za chvilku. To mě až překvapilo, jak rychle ho vyšoupli evidentně bez příslušné rehabilitační léčby. Já ale o stavu Štětinčina tatínka mohu jen spekulovat, nikdy jsem ho neviděla a zde každé rozhodování bude těžké.

Co se týká pomůcek, chtěli jsme například, aby doktor předepsal tetě sedačku do vany - odmítl s tím, že to může udělat jen ortoped nebo rehabilitační lékař, ale žádný kontakt už nám nedal, ať si hledáme sami. My jsme byli už uštvaní z péče o tetu a prostě nebyla energie ještě shánět ortopeda nebo kohokoli dalšího, kdo by tu pomůcku předepsal.  Nakonec jsme sedačku koupili. Takže u nás šedivá teorie a až příliš zelený strom životních zkušeností. Co má ten uštvaný člověk, na kterého se vše valí, dělat? Na ty doktory je třeba také mít čas - obejít je, vyčekat v čekárně, obtelefonovat za značný obolus a podobně. Přitom my jsme na tu sedačku alespoň měli peníze, ale každý je třeba nemá hned po ruce. U dalších pomůcek jsme našli jediné schůdné řešení v půjčování. Zatím mám dojem, že Štětinka je na to v podstatě sama, když nechám stranou "chytré řeči" její tchyně, nevím, kdo jí nyní může účinně pomoci. My jsme byli na tetu tři a měli jsme s tím hodně co dělat a já dodnes mám podezření, že stres z její nemoci, tělesné vypětí a strach o ni vyvolal nenávratnou chorobu u táty.  Nepopírám, že po mrtvičce je situace jiná, než byla u nás a hlavně toto bude na dlouho.

• reagovat
• nahlásit příspěvek

Xerxová 2.6.2009 18:07

Re: OT pro Štětinku

záleží hrozně na ochotě lidí (lékařů) poradit a pomoci. Když se tchán vloni zhoršil v chůzi, měli jsme doma vozík během týdne (vyřizovala si sama tchýně - tudíž důchodkyně, přesto jí poradili dobře, vysvětlili, kde a jak to zařídí) Vozík je ruční, lehký, snadno rozložitelný - i ona ho dokáže sama naložit složený do auta. Byl zcela zdarma hrazený pojišťovnou (napsal ortoped). Předtím si na rychlo na jednu víkendovou akci (Jáchymovské peklo) vozík půjčila - ano, pak byl placený (za den nájmu) - protože neměla "papír". Ale právě tam jí poradili, že snadno může od ortopeda potřebný papír získat...

Asi máme kliku - ale v okolí (hned za domem) nám vyrostla třeba i "školka" pro staré lidi - denní stacionář - s rehabilitací, "pánským i dámským klubem" , soutěžema... skvělá věc zařízená charitou. A sociální služby (rozvoz jídel, aplikace léků,... ) také z okolí znám spoustu docela spokojených klientů.

A když se sousedka rozhodla svoji skorostoletou maminku nechat zemřít doma, tak ji technik z nemocnice doma nainstaloval i kyslík a chodil to kontrolovat, o péči obvodní lékařky ani nemluvím - chodila pravidelně a sousedku nesmírně podporovala  Bylo to vlastně nakrátko (asi dva měsíce), ale stálo to za to

Vše je v lidech a já věřím, že těch solidních je i ve zdravotnictví hodně

• reagovat
• nahlásit příspěvek

radanova 2.6.2009 18:15

Re: OT pro Štětinku

Štětinka se určitě nebude zlobit, když jí jakoukoli info o tom jak "do lepšího" a kde a na co se ptát pošlete kdokoli na stetisek na volným.

Já mám zas zkušenost se spánkovou apnoe, spánková laboratoř je v HK v nemocnici, i v Praze i leckde, táta byl rok po nemocnicích, všude v papírech mu psali spánková apnoe a on v době kdy mu páteř dovolila ležet ( taky i dva měsíce v kuse seděl v křesle a silou vůle se dpotlačil jen dojít na toaletu-křeslo jsem vypůjčili, v křesle spal, protože v sedě je jiné dýchání než vleže) páteř popraskala kvůli osteoporéze, kterou vyvolalo užívání kortikosteroidů na jiný problém......a pomalu v leže umíral na únavu -  SA bylo takový, že se za noc probudil 6.000x  tj ani na okamžik neusnul odpočinkovým spánkem, buzení je pro pacienta nezřetelné on si myslí, že spí - organismus se pořád dokola budí TO MI ALE NEVĚDĚLI,  až mě jednou při brouzdání netem osvítilo( fakt mi to dlouho nedocházelo a já se skutečně doktorů mnohokrát ptala co s tou únavou co tátovi nedovolí jíst ani mluvit, usínal se lžící ve vzduchu, v půlce věty pokud seděl, psala jsem meily na všechny strany odpovědi nějaké byli, bohužel ne správné) no prostě něco cvaklo a já narazila na spánkovou laboratoř doktora Jurikoviče na Bulovce a ten zlatej chlap zařídil tátovi přetlakový dýchací udělátko a táta sice spí jak slůně denně s chobotem na obličeji, ale tak y se stará o zahrádku a vaří, a chodí po výletech a návštěvách a prostě je

• reagovat
• nahlásit příspěvek

radanova 2.6.2009 18:36

Re: OT pro Štětinku

napsal jsem to hodně zmateně pravda  prostě SA způsobuje že když člověk leží "ucpou se mu dýchací cesty, nedostává se mu kyslík a reflex ho vzbudí, znovu usne a znovu ho to vzbudí, přetlak mu dovolí se nadechnout a v klidu spát

špatně se to poznávalo, potíže s páteří nedovolovali spát v leže, v té době táta byl docela čilej, ale zase úplně vyřízenej bolestí z popraskaných obratlů, ale neusínal "za pochodu", poloha v sedě je na spánek nevhodná pocitově a proto se taky necítil vyspalý -neuměli jsme to rozlišit, nevěděli jsme o co jde

když bolest páteře polevila a on spal v leže, tedy myslel že spí, ale spánek mu nepřinášel odpočinek, protože to byl jen ten první spánkový stav a to právě způsobovalo, že byl přes den tak unavený že nemohl nic dělat a usínal během všech činností ve stoje i v sedě

když mu měřili přerušování spánku v té laboratoři a řekli počet přerušení seděli jsem s kalkulačkou  a počítali kolik má noc vteřin jestli je to vůbec možné

mimochodem právě ta neovladatelná únava ho na začátku dostala do nemocnice, tam zjistili problém s ledvinou to řešili a apnoe diagnostikovali, ale dál neřešili, pořád mysleli asi, že se táta dostane  na původní váhu v nemoci nabral 50kg -únava, nemožnost se hýbat+zadržování vody atd a apnoe s váhou hodně souvisí, nevím každopádně se to horšilo ze dne na den teď je stav nic moc, ale setrvalý,  aspoň v to moc doufáme

• reagovat
• nahlásit příspěvek

Jakub S. 2.6.2009 11:16

Ta fotka na schodišti - náádhera...

Ano, tak, J+M! Byla to jasně krásné, poetické odpoledne - !! Máte bezvadnou smečku. A ovšem ta má bezvadného top doga. A spolehlivou matku Vlčici.

• reagovat
• nahlásit příspěvek

veram 2.6.2009 9:23

Re: Krásné ránko!

Znám, znám.

• reagovat
• nahlásit příspěvek