18.6.2024 | Svátek má Milan


ŠAMANOVO DOUPĚ: Čtrnáctá komnata o českém zdravotnictví

22.5.2024

Aneb Co v TV seriálu o rakovině taky ještě nebylo

O úspěšném seriálu ČT Smysl pro tumor jsem tady psal už v březnu. Ten seriál u mě otevřel i třinácté, čtrnácté, patnácté a další komnaty. Třináctou, tu o nemoci a smrti své milé ženy Ivany, jsem ukázal minule, teď jen doplním ještě jednu drobnost: Ivanka mi z nemocnice občas volávala, a to i když potřebovala drobnou pomoc, jako například dovezení teplého mátového čaje. Asi týden před smrtí mi volala z interny nemocnice Na Homolce, že potřebuje, abych jí pomohl s lepším ležením na lůžku. Ve dvě v noci. Slyšel jsem v telefonu, jak k ní přišla sestra, která jí trpělivě vysvětlovala - proč s ní nemůže hýbat ona. No protože je těžká a paní sestra by si namohla páteř. (A co druhá sestra? A co skvělá naklápěcí lůžka Linet?) Ivanka měla, pravda, vázání na lyžích nastaveno na 108 kg, ale tolik po klostridii nejspíš neměla. Přesto jí měli vysloveně za zlé, že je „tlustá“. Tlustá tak, jak může být člověk, kterému v dětství, ba ani dlouhé desítky let poté socialistické lékařství nenašlo problémy se štítnou žlázou. V propouštěcí zprávě si ještě smlsli, když udali, že vážila 148. Ale to ji vážili - i s vozíkem na němž seděla! To už není ani o „matematice“, ani o počtech, ale jen o logice - anebo lenosti ze zlé vůle.


Minule jsem jen pootevřel komnatu čtrnáctou. Týká se léčení-neléčení mé partnerky Jany, se kterou jsme si od ledna 2014 do března 2018 užívali našeho společného „života po životě“. Po tom už trochu fádním životě, kdy nám v jeden hnusný listopadový týden roku 2013 zemřeli naši životní partneři. K tomuto psaní mě ponoukl úmysl současného ministra zdravotnictví omezit počet akutních lůžek. Nevím, jak kde, ale třeba na té Homolce tamní onkologie nemá akutní lůžka vůbec. V nemocnici na Karláku jsem byl svědkem, jak ošetřující lékař Jany telefonicky úpěnlivě shání akutní lůžko pro jiného onkologického pacienta - a nakonec ho sehnal u kamaráda doktora na stomatologii!!! Tak co chcete rušit?

Náš život s Janinou rakovinou kostní dřeně (mnohočetným myelomem) probíhal následně: Pondělí byl den chemoterapie. Ráno jsem vezl Janinku na Karlovo náměstí, kde v kachlíkárně dostávala své jedy do žil. Vysadil jsem ji před nemocnicí a jal se shánět místo k parkování. Jana po roce léčení získala „mrzáčkovskou kartičku“, která opravňovala parkovat na místě pro invalidy zdarma. Také jsem byl svědkem, jak invalidní dáma zaparkovala mimo vyčleněné místo, nezákonně nezaplatila a byla pokutována orgány. Na vyčleněném místě parkovat nemohla, protože tam parkoval občan bez kartičky, nějaký mrzák asi. Toho orgány nepokutovaly. Proč nezaplatit obolus drobných nějakých pár desítek korun za hodinu, když se vyskytne nemrzáčkoveské místo? Protože nevíte, jak dlouho vás léčebná procedura bude stát! Tedy - jak dlouho bude trvat. Jednou Jana čekala v nemocnici na Karláku na chemošku od osmi ráno do čtyř odpoledne. Když už o tom píšu: Totéž prožíval s jinou rakovinou a jinou chemoškou kamarád (jenž je taky nepřežil) asi před patnácti lety také. Moje osobní zkušenost s čekáním zase u očního lékaře je stejná. Vypadá to, že Všeobecná fakultní nemocnice v Praze v tom nekonečném čekání svých „klientů“ už má jakousi letitou a zažitou traďyci. Až oblíbenou traďyci. Lidé, kteří mají před sebou třeba jen měsíce života, tráví jeden den v týdnu čekáním, čekáním, čekáním, kdy ani nechtějí odběhnout na záchod nebo do bufetu, aby nepřišli o pořadí - které ale nikdy není jasné.

Avšak Jana měla moji dopomoc, takže jsem se s autem vracel parkovat k invalidním místům, která byla volná, anebo pokračoval podle nemocničních fasád dále směrem k jihu, kde jsem ještě odbočoval do ulice U Nemocnice, případně se vydával do širšího okolí, dokud jsem se nedobral vhodného parkovacího místa. A vždy jsem se nakonec dobral, třeba po půlhodině a třeba kilometr daleko. Jenže dnes by mi to znesnadňovala Zelená hydra, která zakázala průjezd východním okrajem Karláku z jeho severní do jižní části. Nelze jednoduše projet kolem kostela sv. Ignáce. Místo toho musíte objíždět celé náměstí, postávat u tramvajových zastávek, proplétat se zkanalizovanou páteřní dopravou za zbytečného pálení benzinu, ošoupávání pneumatik a poskakování na dvojku. Rád bych věděl, vy Zelené lodyhy, jak tím šetřím životní prostředí?! Myšlenka znechutit lidem příjezd do centra je snad rozumná, ale do nemocnic nejezdívají úplně pohybliví lidé! Nejezdí sem z plezíru. A dojíždějí sem lidé z celých Čech, třeba pohybliví, ale po chemoterapiích náchylní k chycení každé hloupé virózy a tudíž je pro ně nebezpečné svěřovat se záludnostem MHD. Konec komunální kritiky.

Po zákroku jsem Janinku odvezl k ní domů a zmizel; bývalo ji špatně a to nechtěla nikoho vidět. V úterý večer jsem k ní přijel z pravidelného potápění a druhý den ráno ji odvezl do práce v tom ubohém chátrajícím zařízení zvaném nemocnice Bulovka. Pracovala tam čtyři hodiny v týdnu, tedy na desetinový úvazek jako neuroložka. Další dny probíhaly celkem jako u zdravých lidí; víkend jsme si užili na výletech a různých akcích. Neděle večer už byla poznamenána nervozitou, protože Jana se vždy v pondělí bála, že ji po vyšetření řeknou „už sem nejezděte, další léčba nemá smysl“...

A tak jsme žili z týdne na týden, a pak další týden, až těch týdnů byly čtyři roky. A prodělali asi pět různých chemoterapií, včetně vyvraždění Janiných krvetvorných buněk a nahrazení těmi, které měla v zásobě z dřívější doby. Boužel už z doby s rakovinou, takže ani tato drasťárna nepomohla.

Jana Rečková byla spisovatelka a své čerstvé zkušenosti se životem s rakovinou vtělila do svého ultimativního románu Kvalita života. Napsal jsem pak na přebal: „Máme tu před sebou její vzpomínky, deníkové záznamy, syrovou zpověď člověka vzdorujícího rakovině...“ Zde třeba stručně popsala, jak se cítí pacoška, kterou léčí/zabíjejí chemoterapií, když může jeden týden vynechat:

„Mám před sebou třináct dní, kdy mi nikdo nebude ničit žíly a pouštět do mě jedy, nebudu čekat hodiny ve frontách na odběry nebo v klaustrofobické, přecpané čekárně, kam zlomyslná ruka ustáleného zvyku naskládala na ukrácení dlouhé, předlouhé chvíle lifestylové časopisy, asi aby ubohé plešaté, oteklé ženské viděly... jak má vypadat Život. A Žena. Popřípadě byt nebo auto, na jaké z invalidního důchodu a v omezeném čase nikdy, nikdy nenašetříte...“

Skutečně až po přečtení této pasáže jsem si jako plešatý chlap uvědomil, jaké vlastně časopisy jsou předkládány zejména ženám. Protože a přesto: „estetika je jedno z potěšení, které vydrží, a kdo by ksakru chtěl vypadat blbě?“

Na něktrou chemošku se jezdilo každý týden, na jinou stačilo jednou za čtrnáct dní. Vždycky v pondělí. Jednou na ten pondělek připadl svátek a tak jsem na to Janu upozornil měsíc předem předem. Aby se zeptala, jak bude příští chemoška organizovaná. Nemá přijít jiný den v týdnu? Nebo jinam? Prej se zeptaj. Při příští chemošce na poliklinice na Karláku nás ubezpečili, že si to pondělí máme zajít na ambulanci do ulice U nemocnice. Už se mi to stalo při mém jiném léčení, že mi potřebnou pravidelnou týdenní kapačku nasadili při nějakém svátku v týdnu na ambulanci, proto jsem se nedivil. Tak jsme tam zajeli, alespoň nebyl problém s parkováním. Všude byl sváteční klid a prázdno. Ale na ambulanci na nás civěli jako na výsadek z Marsu. Ne, o ničem jim nikdo nic neřekl, tady se chemošky nedávají... Zvláštní bylo, že ani žádného doktora nenapadlo, že by se léčba mohla na celý měsíc zadrhnout, že by třeba Jana mohla jít třeba alespoň příští týden, aby nebyla měsíční prodleva. Ve které se tedy rakovina může pořádně protáhnout a dát do díla!

Jana měla hlavně dva doktory, ten první byl už vyhořelý, ten druhý, aktivní, pomalu vyhoříval. Třeba když nám říkal: „Na dnešní poradě jsme se rozhodli, že už nebudeme nabírat jiné pacienty. Ani ze Středočeského kraje, ani z Prahy. Už tak máme překročenou kapacitu!“

Jindy, při selhání asi třetí chemoterapie nám pravil: „Teď se dostáváme do situace, kdy se Američan rozhoduje o tom, jestli prodá barák.“ V tomto jsme tedy mnohem lepší než neúprosní Američané, naše zdravotní pojišťovny dokáží zajistit i velmi nákladnou léčbu. Ale má to svá úskalí:

„Tohle selhalo. Ale máme ještě jednu možnost. Já teď napíšu reviznímu lékaři. Ten mi za 30 dní odpoví, že další léčbu neschvaluje. Já mu napíšu odvolání - a on se už neodváží léčbu neschválit.“

Well, ano, ale rakovina má dva měsíce k dobru, aby se mohla rozvinout natolik, aby další léčba už byla neúčinná...

A byla mezi těmi chemoterapiemi taková, která se mohla poskytnout pacientovi, až když měl za sebou tři jiné neúčinné. A to byl Janin případ. Poměrně ojedinělý případ, protože ta jedna metoda byla natolik drastická, že byla mezitím zakázaná. Jo? Máte nárok na další chemošku až potom, co proděláte chemošku, která je zakázaná. Hlava 22 jako když vyfikne.

Čeští pacienti jsou ochotnými pokusnými myšmy pro západoevropské a americké zdravochemické firmy. To byl i případ poslední Janiny chemošky. Tento pokus měl tři větve: V první dostával pacient už osvědčený lék, který by jinak ani české pojišťovny nezaplatily. Ve druhé k tomu přispíval další podpůrný lék a ve třetí dokonce dva. Jana šla do druhé větve. Veřejně daný slib zněl, že když se léčba neosvědčí, pustí ji do třetí větve. Léčba nezabrala - a do třetí větve ji cizozemský pokusník odmítl přesunout, ačkoliv by to po vyjmutí z pokusu nemohlo zhatit statistické výsledky. Ale ještě na jaře nás do nemocnice zavolali. Jana dostala za svou účast v projektu na dlaň 5.000 Kč v hotovosti. To už jí zase léčil ten první vyhořelý doktor. Ten druhý se vyhoření ubránil tím, že utekl z první linie a dal se na manažerování zdravotnictví. Ale jeden minimální úvazek si přece jen nakonec ještě zařídil.


Naposledy byla na Janu použita opakovaně ta první chemoška, která se ale neosvědčila. Už po prvním podání bylo jasné, že „výsledky nebyly takové, jaké jsme očekávali“. Jenom Janě na závěr vypadaly vlasy, které ji jiné chemoterapie ponechávaly. Před těmi čtyřmi lety jí zprvu narostly kudrny jako nějaké Afričance. Nakonec o několik dní přežila pět let rakoviny. Takže se dostala do té lepší statistické kolonky.

Když umírala Ivanka, stálo mě to mnoho improvizace, abych jí zajistil konečné domácí pohodlí: Jedna organizace dovezla polohovací postel, u jiné jsem vyfasoval kyslík, jinde zase poskytli důchodci skládací stolek nad postel. Hlavní podporou byla organizace HEWER. A jeho domácí sestra. Ta vždy měsíc pracovala v Německu za eura a pak se zase další měsíc věnovala charitativní práci za koruny. HEWER si tenkrát účtoval 100 Kč/hod, dnes to bude víc. Jeho služby sponzoroval synek, jenž pravil, že bude platit tak dlouho, jak bude potřeba. (Bylo potřeba jen 32 hodin.) Další humorná vložka: Ivanka měla jakožto uznaný účastník 2. odboje (bojovala tím, že se jako mimino se svou maminkou ukrývala před nacisty) nárok na to, aby měla tyto služby zadarmo. Ale nestátním organizacím, které jediné tuto službu poskytovaly, by to nebylo refundováno! Takže ano, mohla to mít zadarmo - ale v tom případě by to neměla vůbec - protože z čeho by to ty organizace platily?

U Jany jsem se mohl spolehnout na komplexní služby domácího hospice Cesta domů. Přijeli s postelí, smontovali - ale pak rozmontovali a zas odjeli. Jana nakonec musela být posledních 24,5 hodiny v nemocnici a domluveného převozu domů se nedočkala. I tak byla doma - na svém neurologickém oddělení na Bulovce, kde se jí věnovali její kolegové. Však taky, když tam na své 4. patro přijela, pravila službukonající kolegyně: „Vítejte doma.“

A tak to nakonec všechno šťastně dopadlo.

Dobře, neztrácejte naději, léčba se stále zlepšuje. Jana sice nikdy nezažila pravou remisi, což je „ústup / vymizení všech známek onemocnění včetně normalizace laboratorních hodnot (např. krevní obraz) a nálezu na zobrazovacích vyšetření (např. rentgen, ultrazvuk, CT),“ nikoli vyléčení. (“Mohou přetrvávat ložiska, která nelze uvedenými metodami zjistit.“) Ale byly dny a týdny, kdy se cítila subjektivně zdravá: „Ani nevíte, jaké je to blaho, cítit nohy a vědět, že fungují a neselžou, a mít dost červených krvinek, aby utáhly zásobování kyslíkem. Mňam.“

Prošli a projeli jsme spolu Izraelem i Jizerkami, byli jsme se podívat na její oblíbenou barcelonskou Sagrada Família a pražského svatého Víta. Koupali jsme se na Korfu i na Slapech, byli jsme i na běžkách v mých Jizerkách a v jejich Žďárských vrších. Ještě stihla napsat dvě knihy a nějaké povídky, přeložit sedm dílů Expanze od Jamese S. A. Coreyho... A tři dny před smrtí upekla poprvé v životě králíka podle babiččina receptu...

Psáno, vzpomínáno a nakonec usmíváno v Praze na Lužinách v úterý 21. května 2024.

PS: Jana vždy hlavně pomáhala lidem - jako neuroložka, jako kolegyně spisovatelka i jako člověk. S rakovinou také „nebojovala“, ona jí jenom vzdorovala.

Viz i článek Můj andělz 24.4.2019 Přehled Janiny literární práce, kterou jsem na svůj blok hodil místo parte den po její smrti 28.3.2018: Odkaz Jany Rečkové