SPOLEČNOST: Týká se to nás všech
Situace našich nevyléčitelně nemocných občanů
Poslední dobou se stále více diskutuje o systému našeho zdravotnictví a o změnách, které je nutné provést. Jedním ze stěžejních témat této diskuze je rozsah standardní péče hrazené zdravotními pojišťovnami a péče nadstardardní, kterou si uhradí sám pacient. Do jaké oblasti asi patří péče o nevyléčitelně nemocné a umírající? Pokud pečujete o pacienta doma, platíte si vše sami. Ptám se tedy - jedná se o péči nadstandardní? V hospici či mobilní hospicové péči je hrazena částečně. Částečně nadstandardně?
Jedná se o téma, které je poměrně tabuizované a jako takové se ocitlo bohužel na okraji zájmu naší společnosti. A to i přesto, že domácí péče představuje návrat k tomu, co kdysi bývalo samozřejmé. Návrat k něčemu, co je samozřejmé i primitivním národům. Kdo z nás by chtěl odcházet z tohoto světa v anonymním prostředí nemocnice, bez blízkosti dětí, partnera, rodiče, bez laskavého dotyku jejich ruky, hřejivého slova?
Skutečnost je však diametrálně odlišná. Paradoxní a nepochopitelná. Péče o nevyléčitelně a terminálně nemocné v nemocnici je hrazena zdravotní pojišťovnou. V hospicové či domácí péči tomu tak není. V nemocnici hradí pojišťovna lůžko, jeho vybavení včetně prádla, veškerou dezinfekci, diagnostiku, laboratorní vyšetření, péči lékařskou a ošetřovatelskou. Zajištění nutriční, včetně servírování a mytí nádobí, úklid, osobní hygienu. Léky, obvazový materiál, zdravotnické kompenzační pomůcky, pomůcky pro kyslíkovou terapii, infuze atd. V domácím prostředí si toto vše obstarává ze svých prostředků nemocný a jeho rodina. Zřejmě za trest, že se rozhodla o svého blízkého pečovat sama. Prakticky neznám rodinu, která by si to mohla dovolit. Například zapůjčení kyslíkové pumpy stojí 1000 Kč + 100 Kč za každý další den. Zdravotní pojišťovna ji uhradí nemocnému v domácí péči dle mých informací jen tehdy, bude-li hospitalizován několik dní pro zjištění hladiny krevních plynů. Je zde však velké riziko nemocniční nákazy, neboť pacientova imunita je nulová.
Jeho zdravotní stav se zhorší též po stránce psychické. Nejenom proto, že leží tam, kam už se nikdy nechtěl vracet, převoz mu neprospěl, je v beznadějné situaci a opuštěn. S největší pravděpodobností bude umístěn do více než dvoulůžkového pokoje (který by byl ještě únosný). Bude-li mít štěstí, bude vzdálenost od druhého lůžka alespoň 1 metr. Bude se vyprazdňovat a obnažen bude umyt (možná) za přítomnosti dalších pacientů. Bude vykašlávat, zvracet, zatímco ostatní budou jíst. Případně naopak. Jediný jednolůžkový pokoj na ošetřovací jednotce bude jako obvykle obsazen. Takže ho necháte raději doma a protože ho nechcete nechat udusit, zaplatíte za půjčení kyslíkové pumpy. Nakoupíte potřebné léky. Řada z nich je na recept. Pro ten musíte k praktickému lékaři, kde čekáte a radujete se z toho, že si přinesete domů nějaký ten virus či bakterii, abyste ji mohli předat vašemu oslabenému nemocnému. Léky jsou obvykle plně hrazené pacientem - analgetika, léky proti průjmu, antitusika, léky uvolňující nosní hlen atd. Zaplatit si musíte také léčiva k prevenci dekubitů a péči o kůži. Musíte koupit nebo si půjčit pokojové WC, mnohdy lůžko, pomůcky k prevenci proleženin, chodítka a další. To vše je ovšem v nemocnici zdarma k dispozici. Utratíte za spoustu pracích prostředků a dezinfekci, protože prádlo bývá znečištěné. Při pobytu v nemocnici jsou však tyto náklady hrazeny zdravotní pojišťovnou.
Sedmým rokem pečuji o manžela s rakovinou plic a střev. Opakovaně "mi byl dán domů na umření". Jedenkrát též s otevřenou nekrotizující ránou v břiše a stafylokokovou nákazou, kterou získal při pobytu v nemocnici. Jsem zdravotní sestra. Péči se mi podařilo zvládnout. Obvazový materiál a hojivé léky jsme si za trest směli platit. Stejně jako převoz manžela taxislužbou na radioterapii, chemoterapii a pravidelné kontroly. Praktický lékař žádanku na převoz sanitním vozem nenapíše s tím, že ji vystaví odborné oddělení, kam je pacient zván. Jenže tam vás odkážou zase na praktického lékaře. Čekání, zda sanita přijede alespoň přibližně na určenou hodinu vyšetření, je pro pacienta stresující. Po mnohdy náročném a vyčerpávajícím vyšetření následuje další čekání na příjezd sanity k odvozu domů. Proto volíte taxislužbu. Nákladnou, ale přesnou, šetrnou a ohleduplnou. O tom, jakou zátěž pro rodinný rozpočet tento způsob přepravy představuje, není třeba hovořit.. Máte také možnost využít dopravních služeb Society za pouhých 39 Kč za cestu + 39 Kč za doprovod. Musíte však předvídat okamžik zhoršení stavu, případně dobu, kdy rozbolí zub a bude nutné lékařské vyšetření, služba se totiž objednává měsíc dopředu. Obvykle se díky oslabené imunitě brzy přihlásí důsledky mnohdy až několikahodinového pobytu v čekárně. S tím jsou spojené další výdaje na léky a léčbu.
Nejsou to jen staří lidé, kteří mají nevyléčitelnou chorobu, jsou to i lidé v produktivním věku a bohužel také děti. Všichni však potřebují doprovod k vyšetření, ošetření, chemoterapii, ozařování. Někdo z rodiny musí přestat pracovat. V současných podmínkách je to bez značné finanční újmy nemyslitelné. Já jsem manžela doprovázela celkem 100x jen na chemoterapii a radioterapii. Musela jsem zanechat zaměstnání. Ostatní doprovody jsem nepočítala, ale stálo by to za to. Následuje psychické, tělesné i finanční vyčerpání.
Je třeba dosáhnout toho, aby zdravotní péče, která je pojišťovnami běžně hrazena v nemocnicích, byla hrazena též pacientům v domácí péči a péči hospicové. V nemocnicích se uvolní lůžka těm, kteří mají léčbu kurativní. Uleví se personálu i spolupacientům, kteří sdílí pokoj s umírajícími. Za svou praxi jsem byla často svědkem utrpení nemocných a jejich poslední cesty. Když jsem však viděla tu bídu na jednom oddělení nemocnice (za kterou ovšem nemohl personál, neboť pracuje v podmínkách, které jsou mu předurčeny), i přes svoji profesionalitu a "otrlost" jsem se rozplakala. Příbuzný nemá často ani možnost se v nemocnici s umírajícím blízkým rozloučit. Je to i moje zkušenost. V nemocnici mi umírala matka s rakovinou střev. Ležela vedle ní pacientka připravovaná na kardiochirurgický zákrok. U dalších byli příbuzní nahlas hovořící. Matka mi z posledních sil něco tiše šeptala. Dodnes nevím, co. Nemocné na pokoji a jejich příbuzné jsem nedokázala požádat: buďte zticha, umírá tu člověk, neslyším, co mi chce říci. I to je jeden z mnoha důvodů, proč neumírat v nemocnici.
Nikdo z nás neomládne a nikdo z nás nevíme, zda nám nebo našim blízkým zítra nesdělí diagnózu nevyléčitelné nemoci. Většině z nás - dle průzkumu je to 80 % naší populace - se nechce umírat v neosobním prostředí nemocnic. Na poslední cestě chtějí nemocní lidé být se svými blízkými a ve svém domácím prostředí. Pokud budou moci příbuzní "beztrestně" doprovázet své blízké v době jejich nemoci (a to nejen na vyšetření) bez obav o ztrátu zaměstnání a budou mít dostatek prostředků na tento "přepych", můžeme mluvit o tom, že jsme civilizovaný národ.
Je nejvyšší čas dokázat, že naše etické cítění není zmasakrováno a je na úrovni tohoto tisíciletí, že náš stát patří mezi ty civilizované. Našemu státu by mělo záležet na osudech občanů a rozhodně by neměl morálně a sociálně vyřazovat ty, kteří se chtějí starat o bezmocné. V zemi, kde se praktický lékař musí obávat, aby pojišťovnou hrazená home care, jako součást hospicové mobilní péče, nebyla příliš drahá, protože by ji nakonec musel hradit sám, je něco v nepořádku.
Naděje umírá poslední, my lidé však tak nějak permanentně. Všichni bez rozdílu. Záleží na tom, zda důstojně, bez utrpení. Zda strádání pečujících není větší, než je nutné.
Bylo by nanejvýš žádoucí, aby se důstojný odchod bez bolesti a utrpení v prostředí hodném člověka stal samozřejmým. Aby podmínky, které jsem výše popsala, nebyly více eutanasiií,než usnadněním ukončení životní cesty. Smrt nečiní rozdílů. A proto je třeba o tom mluvit.